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Journée internationale des maladies rares - l'Institut Imagine vous ouvre virtuellement ses portes

Du Samedi 27 février au 28 février 2021


ATTENTION 
 Evénement terminé !


 

Lieu : Evenement en ligne (via internet)
Horaires : 10h - 16h45
Tarif : GRATUIT

Journée internationale des maladies rares l'Institut Imagine vous ouvre virtuellement ses portes

A l'occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, les samedi 27 et dimanche 28 février, l'institut des maladies génétiques Imagine invite le grand public à participer à une dizaine de conférences en ligne pendant lesquelles il sera possible d'échanger avec des chercheurs, médecins et associations de patients sur une diversité de thématiques et de maladies : déficits immunitaires, épilepsies, maladies osseuses, cardiopathies congénitales…

Samedi 27 février
10h-10h45 : Les déficits immunitaires
11h-11h45 : Les maladies inflammatoires intestinales de l'enfant
12h-12h45 : Les maladies génétiques ophtalmiques et dystrophies héréditaires de la rétine
13h-13h45 : Les cardiopathies congénitales
15h-15h45 : Les épilepsies rares

Dimanche 28 février
10h-10h45 : Le langage intérieur chez les enfants atteints de malformations ano-rectales et pelviennes et les adultes dans leur entourage
11h-11h45 : Les maladies mitochondriales
12h-12h45 : Les maladies des os
13h-13h45 : La génétique des maladies : transmission, conseils, tests…
15h-15h45 : La drépanocytose
16h-16h45 : Les troubles neurodéveloppementaux, déficiences intellectuelles et anomalies génétiques

? Programme détaillé à retrouver sur : https://www.institutimagine.org/fr/27-et-28-
fevrier-2021-un-weekend-dedie-aux-maladies-rares-1017

L'Institut Imagine propose également une visite virtuelle de l'Institut disponible et des explications pédagogiques pour aider les enfants (et les grands enfants !) à comprendre les sujets complexes et techniques que sont la recherche, la génétique et les maladies génétiques.

? https://www.youtube.com/watch?v=-Pd08ufPwRw&feature=youtu.be

Un riche programme de conférences en ligne
L'originalité et la force de l'Institut Imagine est de rassembler dans un même lieu, autour des patients, l'ensemble des expertises de recherche, recherche clinique, et technologiques. Au cœur du campus Necker, l'Institut bénéficie des compétences des médecins, centres de référence maladies rares et services cliniques affiliés de l'Hôpital Necker-Enfants malades APHP. Pour ce weekend spécial, chercheurs, médecins, centres de référence et associations de patients se rassemblent pour répondre à vos questions.

Pour participer, il suffit simplement de se connecter aux conférences à l'heure indiquée
dans le programme, via ce lien : http://bit.ly/3rZpONY
Nº du webinaire : 891 2798 7789
Code secret : 598606

Rappel :
Les maladies rares, ce sont plus de 8 000 pathologies différentes et 3 millions de
personnes concernées rien qu'en France. Il s'agit de maladies graves, chroniques et
invalidantes pouvant toucher tous les organes et s'exprimer de façon différente. Elles
nécessitent des soins spécialisés, lourds et prolongés, d'où la création de centres de
référence pour structurer l'offre de soins pour les patients et assurer une prise en charge
optimale sur l'ensemble du territoire.

Contacts presse : Agence PRPA
Margaux Puech - margaux.puech@prpa.fr | 06 28 79 00 61

Contacts
Mail : margaux.puech@prpa.fr
Site internet : www.institutimagine.org
Comment assister ?
Via internet uniquement (voir descriptif)
 
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